““为爱呐罕 遇见美好”主题活动举行 艺术家为SMA孩子们献礼”

新闻记者鄂璞最近在北戴河黄金海岸腹地主播举行了主题为“为爱呐汉邂逅美好”的活动。

是不平凡的一年，新冠引发的肺炎疫情席卷全球，在抗击疫情的过程中，很多人感受到了生命的脆弱和精神所需的慰藉，多年来安娜的老板林小妹产生了想去“创作的精彩”的想法，她是青年作曲家、音乐制作者邹 邹鞰和武汉大学文学院硕士、种太阳湘西公益夏令营长徐嘉乐共同以孩子们的声音为歌词，邹鞰为孩子们谱写了动人的旋律，就这样《宝贝》这首歌诞生了。

照片颚璞

6月6日上午，在阿纳亚孤独图书馆，“为爱呐汉 而美丽”的音乐分享会精彩上演，美儿sma关怀中心的孩子——果果果、慧慧、草根、萌萌、乐乐、松子、玖宝、莫昊、邨、邨、邨。

孩子们从小到大都是铭刻在父母心中的美丽守护者，邹鞰创作了一首歌，把这首美丽的守护者写给母亲。 一首《宝贝》还在给人们品尝的时候，邹鞰和孩子们又唱了一首《美丽的守护》。

就是保护彼此赋予的力量和爱。 这个力量和爱带领我们开启了五光十色的梦想，唱了两首歌之后，草根再次走上舞台，和当时一起朗诵了《五光十色的梦想》。

具有歌唱能力的果实也再次登上舞台，在王宏达的吉他伴奏下，演唱其温柔的《父亲写的散文诗》。

在“为爱呐汉 而美丽邂逅”的音乐分享会上，安娜雅业主、《图画书大王》朗诵了范在伟凝为孩子们制作的图画书《精灵之歌》。 90后温艾凝是插画家、绘本创作者、儿童书编辑，也是这次活动的视觉主创。 她和画画的人、独立设计师、青草助学公益志愿者阿不一起，给孩子们的这个特别的礼物涂上了五颜六色。

不知不觉中，演出就要结束了，创作了许多热门歌曲的80后音乐家邹鞰也再次登场，给了大家一首歌空冥冥、悠久、美丽的“阿姆勒山顶”，现在，在孤独的图书馆里，

公演结束后，几个活动的策划人向大家分享了自己对“精彩的相遇”的认识。

邹鞰说:“如果没有小妹妹，没有熙萍老师，就没有孩子们的邂逅，也没有《宝贝》这部作品。” 她第一次看到sma孩子们写的话时，深深感动，有的孩子“画着翅膀，想和妈妈一起飞翔”，有的孩子认为“妈妈是风，我是雨，雨有风，风雨有彩虹”，有的孩子认为“爸爸和妈妈无私” 对我来说太暖和了！ ………虽然短时间内为孩子们创作歌曲的压力不小，但获得“2019年度中国全面小康十大杰出贡献人物”荣誉的邹鞰却毅然“逼”了自己。

“人人都能创作”是邹鞰一直倡导和实践的艺术理念，2019年，她带着音乐来到四川仪陇县大山深处，担任太阳音乐事业坊的志愿音乐导师，以孩子们写的诗为歌曲，让孩子们点燃了自己的热情。 这次，《宝贝》这首曲子在安娜亚响起的时候，熟悉邹鞰的人以为他再次成功了，但这位80多岁的音乐人谦虚地总是表示感谢。 感谢她遇到的很多人，很多事。

邹口中的“妹妹”是林小妹，她们年龄相差20多岁，第一次见面时感觉很晚才见面。 林小妹是北京维康慈善基金会副秘书长，热心公益事业，她自己也有一个残疾女儿。 现在在国外读博士，学习残疾儿童融合教育专业。 她相信，只要罕见的患者接受必要的治疗，就能实现自己的梦想，为社会做出贡献，自己女儿的例子就是最好的说明。

照片颚璞

每年2月的最后一天是国际罕见的疾病日，今年2月29日，更是四年一次的日子，在安纳亚家眺望大海时，林小妹突然想到自己该做什么，写下了美好的愿望。 就是做美丽的东西。 林小妹想起偶然遇到的邹鞰，果然，她的想法很快得到邹鞰的回应。 有公益梦想的人总是心灵相通，写下美好愿望的当天下午，参加活动的近10位主创艺术家集结。 6月7日，活动圆满结束后，林小妹很感动，说她是现在最幸福、最富有的人。

邨口中的“熙萍老师”，是北京美儿脊髓性肌萎缩症护理中心的执行主任邢焕萍，在她看来，我们遇到的每一个身体都很美。 她举例说，自己特别是遇到妹妹姐姐，长期支持他们的中国初级卫生保健基金的伙伴们，把他们周围所有的资源都给了sma的孩子们。

sma是一组导致肌无力和萎缩的运动神经元性疾病，sma对人全身上下的肌肉造成侵害。 在最常见的类型中，患者腿部无力感一般比手臂严重，也可受吞咽和呼吸功能的影响。 年5月，sma被列入国家卫健委等部门联合制定的“首个罕见病目录”。 sma在概念上属于罕见的疾病范畴，但实际上并不罕见，平均每50人中就有1名致病基因携带者。 如果夫妇双方都是携带者，则有1/4的概率生下sma患儿。 新生儿患病率为1/10000~1/6000，我国约有sma患儿3万~5万人，每年约增加1500~2500例。

“爱呐汉 因相遇而美丽”主题活动的举办，旨在为所有sma孩子们带来美好的事物。 此次活动由北京维康慈善基金会、美儿sma关怀中心发起，由中国初级卫生保健基金会、安娜社区共同举办，8名sma患儿、家属和志愿者共计70人参加。 除了音乐分享会之外，参观马场，在海边画画，看电影和日出，让孩子们有了多种新的体验。

参加这次活动的艺术家有先锋大提琴艺术家、独立艺术策划人、实验作曲家宋昭、青年作曲家、音乐制作者邹鞰、青年小提琴演奏家、音乐会制作者、古典文化艺术策划人杨小一、小提琴演奏硕士、阿那亚声音音乐艺术馆主理人、立体书设计师高露、录音混音 图画书制作者、图书编辑——画图员、独立设计师、青草助学公益志愿者阿不、跨界画家、快乐课创始人、艺术治疗治愈师、艺术与领导力教练涂文开、武汉大学文学院硕士、种太阳湘西公益夏令营组长徐嘉乐。

抱着“志愿者是了不起的传播者”的理念，他们共同构建奉献给孩子们的公益活动，持续传播爱与美。